¡Corazón Turquesa llega a Ecuador!
04/11/23 12:33:pm
¡Hola a todos!
¡Tenemos una noticia maravillosa para compartirles! Nuestra fundadora de Corazón Turquesa y Miss Mundo Chile, Ambar Zenteno, visitó Ecuador para hablar sobre la disautonomía.
En colaboración con la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras (FERPOF) y la Fundacion Ecuatoriana para la Distrofia Muscular Duchenne y enfermedades raras (FEDIMURA), se llevó a cabo un conversatorio muy especial donde se expuso la situación que enfrentan las personas con esta enfermedad. Durante este evento, Ambar compartió su experiencia personal con la disautonomía y cómo, a pesar de los desafíos iniciales, encontró la fuerza y la motivación para seguir adelante.
Es importante mencionar que en Ecuador aún se desconoce la cantidad de personas que padecen esta enfermedad. Sin embargo, gracias a la participación de Corazón Turquesa en este evento, se organizó un conversatorio con diversas fundaciones para dar a conocer la disautonomía y crear conciencia al respecto.
Lamentablemente, muchos pacientes con enfermedades raras en el país enfrentan dificultades y carencias de apoyo. Existen grupos que necesitan medicamentos y atención prioritaria, y muchos de ellos desconocen su propia enfermedad, lo que los hace sentir aislados. La Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras se ha comprometido a trabajar junto al gobierno para brindarles la ayuda que necesitan.
Como equipo de Corazón Turquesa, hemos estado trabajando incansablemente para dar visibilidad a los trastornos del sistema nervioso autónomo. Además, nuestra fundadora fue entrevistada por la revista Nueva Mujer y el diario El Metro Ecuador, lo que ha contribuido enormemente a la difusión de nuestro mensaje a nivel internacional.
Según la Organización Panamericana de la Salud, el 15% de la población mundial vive con alguna discapacidad. Por eso, la realización de este conversatorio junto con la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras es un paso fundamental para crear conciencia sobre las enfermedades raras y brindar apoyo a quienes las padecen.
¡Y esto no es todo! Teleamazonas, uno de los canales de televisión más importantes de Ecuador, realizó un reportaje sobre el conversatorio organizado por Corazón Turquesa y la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras. Gracias a esta cobertura, la situación de las personas con disautonomía pudo ser expuesta al público en general, generando una mayor conciencia sobre esta enfermedad rara y poco conocida. Este reportaje de Teleamazonas ha sido una oportunidad invaluable para crear conciencia sobre la disautonomía y promover la importancia de apoyar a quienes la padecen. Además, ha permitido que esta iniciativa tenga un alcance internacional, llegando a personas en diferentes partes del mundo.
Desde Corazón Turquesa, queremos agradecerles por su apoyo y por unirse a nosotros en el camino por la visibilidad y el apoyo a las personas con disautonomía. Sigamos trabajando juntos para construir un mundo más inclusivo y compasivo para todos.
¡Un abrazo turquesa para todos! 💙 ✨
